概要

研究班の概要

小児期発症の難治性希少肝胆膵疾患では、近年の診療の質の向上に伴い小児期から成人期への医療移行の対象となる症例数が増加しています。その中には深刻な問題を抱えている例も少なくなく、さらに各疾患の認知度が高くないことが問題の解決をさらに困難なものとしています。

私達の研究班では、この問題を解決していくと共に、対象疾患（胆道閉鎖症、アラジール症候群、遺伝性膵炎、先天性胆汁酸代謝異常症（脳腱⻩⾊腫症を除く）、先天性胆道拡張症、進行性家族性肝内胆汁うっ滞症、先天性肝線維症、カロリ病、先天性門脈欠損症、新生児ヘモクロマトーシス、先天性高インスリン血症、嚢胞性線維症）の診療水準の向上と患者さんの療育環境を改善することを目的に研究を行っています。

本研究班では、対象疾患に対して小児領域と成人領域の研究者の参加を得て研究班が構成されていること、対象疾患を取り扱っている学術団体および成人診療関連学会や難治性疾患政策研究事業「難治性の肝・胆道疾患に関する調査研究」班との連携により研究を進めています。